FiBROMIALGIA

AMAS A ALGUIEN CON FIBROMIALGIA

El propósito de este artìculo es ayudar a personas que conocen a alguien con Fibromialgía a entendernos mejor.

Si amas a alguien con fibromialgía sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso 

queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas en el último momento y eso nos molesta como a tí.

Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. De momento no hay cura para la fibromialgía pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer esto.

Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con mas tensiones de las que tenemos. Si es posible no le añadas mas tensiones a mi cuerpo.

Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de días. Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tengamos dolor, simplemente es que estamos lidiando con él. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal puesto que aparentemente se nos ve muy bien. El dolor no se ve, no se puede medir, esto es una enfermedad crónica invisible y no es nada fácil de sobrellevarla.

Entiende , por favor, que porque no podamos trabajar como antes no es que seamos vagos.

Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida, algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no seamos capaces de hacerlo.

A veces nos deprimimos. ¿ Quien no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgía que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que soliamos.  También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor comprendeme con tu apoyo y ayuda aminoras mi dolor.

Aunque durmamos toda la noche no descansamos lo suficiente. Las personas con fibromialgía tenemos un sueño de mala calidad, lo que empeora los días que dormimos mal.

Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición ( aunque sea sentado) por mucho tiempo. Eso nos causa dolor y nos toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.

No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan las cosas sencillas, lo que estábamos diciendo el nombre de alguién o decimos la palabra equivocada. Esto son problemas cognitivos que son parte de la fibromialgía especialmente en los días que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mi. Pero riamos juntos y ayudemos a mantener nuestro sentido del humor.

La mayoría de las personas con fibromialgía somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos pues nos hemos visto obligados a reeducarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que por favor si vas a sugerir una " cura para mi no lo hagas" No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque me mantengo bastante informada y me he tratado ya con muchas cosas.

Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.

Verdaderamente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mi y necesito que me ayudes. Se géntil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo dolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayudame a reir y a ver las cosas maravillosas que la vida nos da.

GRACIAS POR HABER LEIDO ESTO Y DEDICARME PARTE DE TU TIEMPO